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Janina - ein Mensch mit dem Down-Syndrom

01.09.2007

Ein Artikel von Wilma Mergen

Janina - ein Mensch mit dem Down-Syndrom - ein Mensch mit den gewissen Etwas

Als ich den Aufruf von Frau Doris Stommel-Hesseler in der Lebenshilfe-Zeitung las, dass sie Berichte sucht über die Freude, die Eltern mit ihrem Kind mit Behinderung erfahren, fühlte ich mich gleich angesprochen und freute mich über den "himmlischen" Zufall. Drei Wochen zuvor wurde mir immer klarer, dass es Zeit für mich wird, über mein Leben mit meiner Tochter Janina einmal zu schreiben. Es ist mir schon lange ein Bedürfnis, über die Bereicherungen und Bewusstseins-erweiterungen, die ich bis heute durch Janina erfahren habe, anderen Menschen zu berichten, ihnen Mut zu machen, Entscheidungshilfe zu sein, Kraft und Zuversicht zu geben, sofern ich es kann mit meinen Erfahrungen und meiner persönlichen Sichtweise. Nun scheinen die Zeit, die Umstände und ich reif dazu zu sein.

Noch immer befinden sich Menschen mit einer Behinderung am Rande der Gesellschaft und werden vollkommen verkannt in ihren Fähigkeiten und in ihrem Wesen. Es herrscht immer noch das Bild vor, dass diese Menschen eine Belastung sind, sie keinen oder nur einen geringen Beitrag zum sozialen Miteinander beitragen können, viel Hilfe und Unterstützung benötigen, Kosten dadurch verursachen, die die soziale Gemeinschaft tragen muss. Sie erschweren das Leben, auf viele Annehmlichkeiten muss wegen eines solchen Kindes verzichtet werden, dieses Kind ist ein langfristiges Sorgenkind, eine physische und psychisch-emotionale Last. Und weil es eine Last ist und nur Kosten und Arbeit verursacht, wird es zum unwerten Leben abgestempelt und zur Tötung im Mutterleib freigegeben. Da durch die heutigen pränatalen Diagnoseverfahren sehr präzise und in einem frühen Stadium der Schwangerschaft Anomalien und Behinderungen des Fötus festgestellt werden können, wird den werdenden Müttern und Eltern sehr schnell zu einer Abtreibung geraten, um die anstehenden Probleme mit einem behinderten Kind erst gar nicht entstehen zu lassen. Viele dieser Eltern und Mütter haben keine Chance, sich zu informieren, wie sich ihr Leben mit ihrem behinderten Kind gestalten würde, welche Möglichkeiten und Hilfen ihnen zur Verfügung stehen, geschweige denn zu erfahren, welche Chancen für ihre Persönlichkeitsentwicklung, ja, welche Freude und Bereicherung sie durch ihr anders geartetes Kind erfahren könnten.

Es gibt nur sehr wenige Bücher, in denen die positiven Eigenschaften eines Kindes mit Behinderung erwähnt werden. Dass diese Kinder ganz besondere Menschen und Wesen sind, die uns sehr viel zu geben haben, von denen wir so genannte oder selbsternannte Nichtbehinderte noch viel lernen können, wird kaum erwähnt. Aufgelistet und beschrieben werden dagegen in aller Ausführlichkeit die Defizite, Schwächen, die ein solches Kind aufweist und die Belastungen, die entstehen. Hier wird Angst aufgebaut und genährt, die nichts mit Verantwortungsbewusstsein, Ethik, Solidarität, Mitmensch­lichkeit, Liebe zu tun hat. Selbst nach den Geschehnissen des letzten Krieges vor über 60 Jahren herrscht auch heute noch die Euthanasie in einer anderen Form vorder- oder hintergründig vor.

Deshalb ist es wichtiger denn je, das Bewusstsein der Menschen zum Thema "Behinderung" zu ändern, um damit den Weg zu öffnen für ein menschliches Miteinander. Dazu möchte ich mit meinem Artikel in diesem Buch beitragen und über meine schönen Erfahrungen mit meiner Tochter Janina berichten. Schon lange stört mich der Begriff "Behinderung" für diese Menschen, weil er völlig unzutreffend ist. Behindert ist jeder von uns in irgendeiner Form. Ich wähle daher im Folgenden den Ausdruck "anders Begabte". Worte sind Energie und ich möchte helfen, das Bewusstsein zu ändern; dazu ist auch eine andere Wortwahl und damit Energie notwendig. Manche meiner Äußerungen werden für den einen oder die andere befremdlich oder neu erscheinen. Auf meinem Weg habe ich gelernt, alles nicht nur aus der materiell-irdischen, sondern vor allem aus der spirituellen Perspektive zu betrachten. Nehmen Sie es, liebe Leser, als meine persönliche Sichtweise und Erfahrung an.

Janina wurde im November 1984 geboren, ich war damals 29 Jahre alt. Bereits zu Beginn der Schwangerschaft spürte ich, dass etwas mit meinem Kind nicht in Ordnung ist. Für eine Fruchtwasseranalyse gab es keine medizinische oder andere Indikation. Im Nachhinein bin ich froh, dass diese Untersuchung bei mir nicht durchgeführt werden konnte. Ich hätte weder die Zeit des Wartens auf das Ergebnis noch die Zeit der Entscheidung für das Leben oder den Tod meines Kindes gut verkraftet. Eine Woche nach Janinas Geburt erfuhren wir, dass sie das Down-Syndrom, also Trisomie 21 hat. Für meinen damaligen Mann und mich brach eine Welt zusammen. Sie war ein Wunschkind und ich hatte alles vor und während der Schwangerschaft getan, dass sie gute Lebensvoraussetzungen hatte und alles bekam für ihr Wachstum in mir. Nun kam sie mit einer geistigen Behinderung zur Welt, schwachen, überdehnten Muskeln, einer zu großen Zunge und der typischen Augenform. Zum Glück war sie ansonsten gesund, hatte keinen Herzfehler, wie er häufig bei Kindern mit Down-Syndrom vorkommt oder andere körperliche Probleme.

Nach der Überwindung des ersten großen Schocks erhielten wir von der Sozialarbeiterin in der Kinderklinik viele Informationen über Fördermöglichkeiten und die Einrichtungen der Lebenshilfe. Krankengymnastik, Baby­schwimmen, Frühförderung, Spielgruppe bestimmten von nun an meinen Alltag. Janina war ein sehr ruhiges, friedliches und anspruchloses Baby. Sehr früh schon fing sie an zu lächeln und gab beim Lachen glucksige Laute von sich, die wiederum mich zum Lachen brachten. Ihr strahlendes, lachendes Gesicht war es, was mich tröstete, mir Kraft und Hoffnung gab, viele trübsinnige Gedanken, wie sich die Zukunft mit ihr gestalten würde, hinweg fegten. Sie freute sich immer, wenn ich mit ihr kuschelte und schmuste, schlief gerne in meinen Armen und teilte ihre Liebe mit mir. Viel Geduld meinerseits war notwendig, sie machte ihre Entwicklungsschritte in ihrem eigenen, langsameren Tempo. Als ich verstand, dass ich meine Leistungsanforderungen und damit auch Druck an sie zurück nehmen musste, lernte sie leichter, die Atmosphäre zwischen uns entspannte sich. Durch die Frühförderung lernte ich andere Familien und Mütter mit anders begabten Kindern kennen. Dies half mir, aus der Isolation heraus zu kommen und zu erfahren, dass ich nicht allein war mit meinen Problemen, Sorgen und Ängsten. Ich lernte so verschiedene und verschieden schwere Beeinträchtigungen kennen. Ich beobachtete, wie sich die Kinder mit Down-Syndrom immer schnell fanden und sich herzlich umarmten, wenn sie sich trafen. Auch waren es besonders diese Kinder, die auf andere Menschen offen zu gingen, sie umarmten und sich gerne auf den Schoß setzten und die Nähe suchten. Es ging viel Wärme, Herzlichkeit und Freude von ihnen aus. Auch Janina hatte nur ganz wenige Menschen, denen sie sich gegenüber reserviert verhielt.

Natürlich war das Leben mit ihr nicht immer einfach, manchmal war ich sehr verzweifelt, körperlich und nervlich erschöpft, aber das kann bei jedem anderen Kind genauso passieren. Sie war recht dickköpfig, stur, z. T. sehr unflexibel und phlegmatisch, eigensinnig und langsam. Sie brauchte ihre Ruhezeiten, reagierte auf Menschenmengen, Lärm, Streit, Hektik äußerst empfindsam. Von Kindheit an war sie ein sehr sensibles, ja sensitives Kind. Als sie älter wurde, konnte sie sich sehr in ein Spiel und besonders ins Malen vertiefen, sie war dann in einem meditativen Zustand, in dem sie nicht gerne gestört werden wollte. Für mich waren es Jahre des Lernens und Wachsens. Ich habe (und musste) schon früh den so genannten "siebten und achten Sinn" entwickelt, ahnte vieles voraus, spürte schneller, wenn sie sich in einer Umgebung nicht wohl fühlte, lernte, ihre Reaktionen zu deuten und die Situation rascher zu ihrem Wohl zu verändern. Meine eigene Sensibilität wurde durch sie sehr gefördert, ebenso meine Geduld, Toleranz und Akzeptanz.

Ich lernte, mich für sie und ihre Belange gegenüber Behörden, Ärzten, Einrichtungen und nicht so wohlmeinenden Zeitgenossen ein- und durchzusetzen. Da ich ein Mensch war, der sich um des lieben Friedens willen eher anpasste, lernte ich durch Janina, mich zu wehren, meine Meinung klar zu äußern, mich durchzusetzen. Ich lernte, auf Missstände, Ungerechtigkeiten und diskriminierendes Verhalten anderer gegenüber anders begabten Menschen auch in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen, ja sogar für ein eigenes Kindergartengebäude bei den Verantwortlichen von Stadt und Kreis zu kämpfen mit der Unterstützung anderer engagierter Eltern.

Ich habe auf diesem Weg viel positive Resonanz und Unterstützung erfahren. Manche waren sogar dankbar, dass ich sie über die Bedürfnisse und das Wesen anders begabter Menschen aufklärte, weil sie selbst noch keinen Kontakt mit ihnen hatten und sich über ihre Wissenserweiterung freuten. Einige haben sich nach meiner Anfrage bereit erklärt, integrative Freizeitmaßnahmen anzubieten bzw. Janina in Freizeiten mitzunehmen als einziges Kind mit einer anderen Begabung oder sie in den Konfirmandenunterricht einzubinden. Das Feedback war stets positiv: die Leiter der Freizeitgruppen haben viel über anders Begabte, Differenzierung und Integrationsmöglichkeiten gelernt, die Kinder lernten, Janina in ihrer Andersartigkeit zu akzeptieren, sie nahmen Rücksicht, halfen ihr, wo sie nur konnten, d.h. sie erweiterten ihr Sozialverhalten. Sie erweiterten ebenso ihr Bewusstsein, da sie sehr wissbegierig waren und mir viele Fragen stellten, die mir zeigten, wie sehr sie sich mit Janinas Art innerlich beschäftigt hatten. Immer wieder teilten die Gruppenleiter und der Pfarrer mir mit, dass Janina durch ihr besonderes Wesen Ruhe und Harmonie in die Gruppe brachte, das friedliche und menschliche Miteinander förderte.

Weil wir Kinder wie Janina als geistig beeinträchtigt betrachten und bezeichnen, unterschätzen wir dadurch zu sehr ihre Fähigkeiten. Sie brauchen zwar für viele Lernschritte viel Zeit, Übung, Geduld, Hilfsbereitschaft, Zuwendung und Aufmunterung. Aber sie haben auch viele Talente und Begabungen: im sportlichen Bereich, im musischen und handwerklichen Gebiet, manche kochen sehr gut und gerne, andere sind sehr fit im Schreiben, Lesen, ja sogar Rechnen, manche können auch eine Fremdsprache und bis zu einem gewissen Grade einen Beruf erlernen. Sie sind so verschieden wie jeder andere Mensch auch. Allen gemeinsam ist, dass sie genauso am Leben teilhaben wollen, wie alle anderen Menschen auch und ihr Leben so selbständig und eigenverantwortlich wie möglich zu gestalten, außerhalb des Elternhauses leben, Partnerschaften eingehen, Disco, Fußballspiele besuchen wollen etc.

Bei Janina stellte sich schon recht früh heraus, dass sie Farben liebt und gerne malt und webt. Da ich u. a. Farbberaterin und therapeutin bin, mein Vater Färbermeister war, wurde ihr diese Begabung und Vorliebe wohl schon in die Wiege gelegt. Mit sieben/acht Jahren malte Janina Bilder nur aus Farbkombinationen, die sehr ausdrucksstark waren und die ich gut deuten konnte, denn die Farben haben eine eigene Sprache. Ich beobachtete und erkannte dabei, dass sie wie in Trance malte und über ihre Bilder kommunizierte, was sie in Worte nicht fassen konnte. Einmal malte sie sehr konzentriert und über einen längeren Zeitraum ein Bild für eine krebskranke Schülerin aus der Nachbarklasse am Sylvesterabend und wollte ihr dieses Bild unbedingt ins Krankenhaus bringen. Sie hatte ausschließlich pastellige, zarte Töne gewählt mit viel Rosa und Flieder, sonst waren ihre Bilder kräftiger in den Farben, hatten überwiegend Orange-, Gelb-, Rottöne. Ich versprach ihr, nach den Ferien mit ihr diese Mitschülerin zu besuchen. Als ich zu Schulbeginn mit ihrer Lehrerin einen Termin absprechen wollte, erfuhr ich, dass das Mädchen in der Sylvesternacht verstorben sei. Janina hatte wohl ihr Hinübergehen gespürt und bewusst diese zarten Farbtöne gewählt. Auch den Tod einer Klassenfreundin kündigte sie eine Woche vorher durch ein Spiel mit ihren Puppen an. Auf meine Frage, was sie denn spielt, antwortete sie, dass ihre Freundin Steffi in die Erde gelegt wird. Eine Woche später erhielt ich von der Mutter die Nachricht von Steffis Tod. Janina nahm auch schon als kleines Kind, später noch viel intensiver wahr, wenn es mir psychisch und emotional nicht gut ging. Dann kam sie immer ganz leise zu mir, nahm mich in die Arme oder legte meinen Kopf an ihre Schulter. Ihre Liebe und ihr Verständnis flossen in mich und nach einiger Zeit der Umarmung ging es mir wieder besser. Sie wirkt wie Balsam auf die Wunden der Seele und des Herzens.

Sie nahm in der Schule an einer Mal-AG teil, in der sie gegenständliches Malen lernte. Auf Schulfesten wurden Kopien der Bilder dieser Schüler verkauft, die die Eltern und Besucher begeisterten. Eine Frau kaufte gleich drei Bilder meiner Tochter (ohne dies zu wissen) mit der Bemerkung, dass es ihr psychisch nicht gut gehe und sie die vielen Gelb-, Orangetöne in Janinas Bildern so ansprechen und aufheitern würden. Dreimal wurden die Bilder der Schüler öffentlich ausgestellt und ernteten viel Lob, weil sie so farbenfroh seien und so viel Lebensfreude ausdrücken würden. Manche empfanden sie als regelrecht heilend! Das Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl der Schüler stieg natürlich durch diese Anerkennungen. Die Tanz- und Theater-AG in der Schule zeigte bei Janina ebenso, welche Begabungen in ihr steckten und wie viel Freude sie daran hatte, gerne und gut alles lernte, ja auch ehrgeizig sein konnte. Sie bemühte sich und zeigte oftmals viel Ausdauer und Konzentration, was ich ihr manchmal nicht zugetraut hätte. Auch sportlich ist sie sehr begabt: Zweimal nahm sie bei den Special Olympics, den Olympischen Spielen für Menschen mit geistiger Behinderung (national und international) im Voltigieren teil und kam sogar u. a. mit einer Silbermedaille stolz nach Hause.

Ja, diese Menschen werden zu oft von uns unterschätzt in ihren Talenten, Fähigkeiten und den Besonderheiten ihres Wesens. Immer wieder stelle ich an Janina und anderen Menschen mit Down-Syndrom fest, dass sie ehrlich und authentisch sind. Sie begegnen anderen mit Offenheit und Respekt, ohne Vorurteile und Vorbehalte, ohne Erwartungen und Berechenbarkeit. Sie sind klar und wahrhaftig in ihrem Wesen und in ihren Äußerungen. Sie nehmen ihr Gegenüber vollkommen an in seinem Sosein, sind verständnisvoll, tolerant. Was sie aber besonders auszeichnet ist ihre Wärme, Herzlichkeit und bedingungslose Liebe. Hierin sind sie in meinen Augen unsere Lehrmeister, das ist ihre wahre Begabung, ihr Lebenssinn! Auf diesem Gebiet sind die meisten von uns behindert und können von den als behindert bezeichneten Mitmenschen noch eine Menge lernen!

Im Laufe der Jahre meines Zusammenlebens mit meiner Tochter habe ich immer wieder erfahren und erkennen können, dass dieses Kind ein Geschenk Gottes ist. Ohne sie hätte ich nicht so viel lernen können in puncto Liebe, Toleranz, Geduld, Hilfsbereitschaft, Friedfertigkeit. Durch sie haben sich die Werte in meinem Leben vollkommen verschoben, habe ich andere Prioritäten gesetzt, habe ich die Worte Jesu "Liebet einander, so wie der Vater euch liebt" erst erkennen können. Was bedeuten schon Reichtum, Wissen, Schönheit, Anerkennung, Erfolg, wenn wir nicht lieben und Liebe erfahren können" Menschen wie Janina schauen tief in unser Herz und in unsere Seele, sie helfen uns, unsere Persönlichkeit zu entwickeln, unser Herz zu öffnen und unsere Liebesfähigkeit zu entfalten. Sie erkennen unseren Göttlichen Wesenskern und helfen uns dabei, ihn in unser Leben zu integrieren, mehr noch: diesen Kern mit Leben zu füllen! Und dies tun sie in der ihnen eigenen ruhigen, liebevollen, leisen Art und Weise.

Für mich ist Janina ein ganz besonderer Engel von einem besonderen Stern, der zu mir gekommen ist, mit mir das Leben teilt und mir die Augen für das Wesentliche und Verborgene geöffnet hat. Deshalb bezeichne ich diese Kinder und Menschen gerne als Sternenlichtkinder und Herzenskinder. Sie sind in der Lage, Licht in das Dunkel unseres Herzens zu bringen und unsere Talente und verborgenen Fähigkeiten ans Licht zu bringen. Sie helfen uns zu erkennen, wer wir eigentlich sind, nämlich auch Lichtwesen, die dies nur vergessen haben. Wir brauchen diese Kinder, die wie ein Stern uns den Weg weisen zu mehr Menschlichkeit und Liebe. Indem wir ihnen helfen, ihren Weg so selbständig, eigenverantwortlich wie möglich und mit Freude zu gehen, helfen sie uns, uns in unserer Liebesfähigkeit zu entfalten. Kein Lebewesen ist unwertes Leben, jedes hat seine Daseinsberechtigung, ist ein Teil des Ganzen und des Göttliches Plans und dient dem Wohle des Ganzen auf seine individuelle und spezielle Art und Weise. Es ist normal, verschieden zu sein; jeder Mensch ist eine Bereicherung für den anderen. Menschen wie Janina sind anders begabt, aber nicht behindert. In der Liebesfähigkeit sind sie uns sogar um Lichtjahre voraus. Sie leben ihre Ganzheitlichkeit von Körper, Geist und Seele. Sie sind es, die ihr Dasein aus ihrem Hohen Selbst heraus leben und ihre Aufgabe in bedingungsloser Liebe erfüllen. Auf der spirituellen Ebene sind sie große Lichtwesen; sie haben als Seele entschieden, in einem Körper zu inkarnieren, der nicht der "Norm" und dem allgemein gültigen Bild von einem "perfekten" Menschen entspricht. Das bedeutet für sie, Schwierigkeiten, Verletzungen und Schmerzen in der Materie anzunehmen, trotzdem zu lieben und ihre Aufgabe als Botschafter der Göttlichen Liebe zu erfüllen. Dies ist kein leichtes menschliches Leben, für das sie sich bewusst entschieden haben!

Als Mensch brauchen sie unsere Fürsorge und Hilfe zum Teil ihr ganzes Leben lang. Für diese Bereitschaft unsererseits schenken sie uns ihre große Liebe. Ich selbst habe immer wieder erfahren, dass ich von ihnen eine ganze Hand voll Liebe zurückbekomme, wenn ich ihnen nur den kleinen Finger der Hilfsbereitschaft und Sympathie gegeben habe. Sie brauchen uns und wir brauchen sie. Nehmen wir die Herausforderung, mit einem Sternenlichtkind zusammen zu leben doch als Geschenk an, es wird uns und unser Leben immens bereichern!

Ändern wir doch unsere Einstellungen und Prioritäten, schaffen wir uns und ihnen die notwendigen Hilfen für einen gemeinsamen Weg durch ein Leben, in dem wir viel Freude und Liebe erfahren dürfen. Dann wird das Leben keine Last, sondern eine Lust sein. Es liegt an uns, uns selbst, unsere Einstellungen und Lebensumstände zu ändern, um diesen so besonders begabten Kindern ein lebenswertes Leben in der Gemeinschaft zu schaffen. Dabei sind wir alle, Eltern, Erzieher, Lehrer, Ärzte, Therapeuten und andere Wegbegleiter gefordert. Wir besitzen die Stärken und Möglichkeiten dafür, aber wir sollten nicht aus der Überheblichkeit des Ego handeln, sondern aus dem Herzen heraus und der Liebe!

Lasst uns, solange wir noch Zeit haben,

allen Menschen Gutes tun.

 

Und wir werden mit Freude erfahren:

Der Mut wächst mit dem Herzen,

und das Herz wächst mit jeder guten Tat.

Gal., 6-10

Wilma Mergen

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